CSL Behring, kaliteli tıbbi bakımı ve hizmetleri desteklemek ve eğitim odaklı sosyal yardım çalışmalarını iyileştirmek ve genişletmek için uluslararası, bölgesel, ulusal ve yerel nadir hastalık dernekleri ile birlikte çalışmaktadır. Bu ortak çalışmalarla nadir hastalıklar konusunda toplumun bilincini artırmayı ve halk sağlığını iyileştirmeye çalışıyoruz.
Avrupa’da CSL Behring, Avrupa Nadir Hastalıklar Organizasyonu EURORDIS ile işbirliği yapmaktadır. EURORDIS, hasta dernekleri temsilcilerinden ve nadir hastalık alanında aktif rol oynayan bireylerden oluşan hasta odaklı bir organizasyondur. EURORDIS’in misyonu, hasta derneklerinden ve nadir hastalıklarla yaşayan insanlardan oluşan güçlü bir pan-Avrupalı topluluk oluşturarak, onların Avrupa’da seslerini duyurmak ve nadir hastalıkların hayatlarının üzerindeki etkisine karşı doğrudan veya dolaylı olarak savaşmaktır.
EURORDIS Firmaları Yuvarlak Masa (ERTC) Zümrüt seviyeli üyesi olarak CSL Behring, iletişim faaliyetlerini desteklemek için EURORDIS’e koşulsuz destek vermiştir. Buna ek olarak CSL Behring, yeni bir Avrupa nadir hastalıklar politikası projesinin geliştirilmesi için EURORDIS’e üç yıllık eğitim desteği vermiştir. Bu proje, hastaların nadir hastalık politikaları ile ilgili görüşlerinin alınması için tasarlanmış Avrupa’daki ilk girişimdir. Tercih edilen kamu sağlığı politikası senaryolarına ilişkin fikir birliği sağlamayı amaçlamaktadır.
Amerika Birleşik Devletleri’nde CSL Behring, nadir hastalıkları olan bireylere adanmış hasta hakları derneklerinin çatı kuruluşu olan Ulusal Nadir Hastalıklar Örgütü (NORD) ile işbirliği yapmaktadır. 260’tan fazla hasta derneği üyesi ile birlikte NORD; eğitim, destek, araştırma ve hasta hizmetlerine yönelik programlarla nadir hastalıkların tanımlanması, tedavisi ve iyileştirilmesine adanmıştır. CSL Behring, nadir hastalıklar için tedavi yöntemleri geliştirmiş veya geliştirmekte olan inovatif şirketler grubunu barındıran, nadir hastalık tedavilerinin sürekli gelişimini sağlamak için ortak nokta bulmaya ve yasama faaliyetlerine ilişkin müzakerelerin yapılmasına yardımcı olan NORD Konseyinde görev almaktadır. CSL Behring, her yıl düzenlenen Nadir Hastalık Zirvesi’ni ve devlet ilişkilerini desteklemek için NORD örgütüne koşulsuz destek vermiştir.
CSL Behring, en son 2017’de hemofili B hastalığının tedavisine yönelik uzun etkili rekombinant faktör IX tedavisi ürününü lisanslama gibi birçok defa Endüstri İnovasyon Ödülü kazanarak en modern tedavileri geliştirmesi ile uzun süredir NORD tarafından takdir edilmektedir.